Autismo, uma condição complexa e multifacetada, é visto de maneiras diversas por indivíduos ao redor do mundo. Para alguns, é uma parte essencial de sua identidade, enquanto outros o consideram uma condição ou até mesmo um distúrbio. Esta multiplicidade de perspectivas foi um tema central nas discussões da INSAR, onde foi destacado que o que é verdade para uma pessoa com autismo pode não ser para outra. A inclusão de vozes autistas na pesquisa científica é fundamental para avançar nosso entendimento e tratamento desta condição.
A pesquisa genética tem sido uma ferramenta valiosa no diagnóstico e tratamento do autismo. Estudos genéticos revelam a complexidade biológica do autismo, oferecendo novos caminhos para tratamentos personalizados. Apesar das preocupações da comunidade autista sobre o uso desses estudos, os benefícios são claros: ajudam a identificar tratamentos e melhorar a qualidade de vida das famílias afetadas pelo autismo.
Um dos grandes desafios na pesquisa sobre autismo é a inclusão de indivíduos minimamente verbais ou com deficiência intelectual. Painéis da INSAR discutiram métodos para tornar a pesquisa mais acessível, como adaptar protocolos para atender às necessidades específicas de cada participante e coletar dados em ambientes naturais. Essa abordagem personalizada facilita a participação das famílias e melhora a qualidade dos dados coletados.
Estudos sobre autismo frequentemente se concentram em crianças, deixando uma lacuna importante no entendimento das necessidades de adultos autistas. Pesquisas como as conduzidas pela Dra. Patricia Howlin revelam que a qualidade de vida das pessoas com autismo na velhice é uma área que necessita de maior atenção. É crucial expandir os estudos para incluir adultos, a fim de desenvolver definições precisas de qualidade de vida que atendam às suas necessidades diversas.
As meninas com autismo são frequentemente diagnosticadas mais tarde que os meninos, e suas necessidades específicas muitas vezes não são atendidas. Estudos indicam que o “efeito protetor feminino” pode contribuir para essa diferença, mas também destacam que as meninas exibem perfis comportamentais diferentes e enfrentam desafios únicos. Melhorar os métodos de diagnóstico e fornecer suporte adequado é essencial para atender essa população sub-representada.
Pesquisas recentes da Universidade de Fukui apontam para uma ligação entre os ácidos graxos no sangue do cordão umbilical e o risco de autismo. O composto 11,12-diHETrE, em particular, mostrou ter um grande impacto na severidade do autismo. Níveis elevados de 11,12-diHETrE estão associados a dificuldades de interação social, enquanto níveis baixos de 8,9-diHETrE estão ligados a comportamentos repetitivos.
Medir os níveis de diHETrE ao nascimento pode se tornar uma ferramenta valiosa para prever o risco de autismo, e inibir seu metabolismo durante a gravidez pode ser uma abordagem potencial para prevenir características autistas, embora mais pesquisas sejam necessárias para validar essa intervenção.
Para que a ciência avance de maneira ética e eficaz, é crucial incluir a comunidade autista nas pesquisas. Isso inclui garantir a transparência, liderar estudos baseados em prioridades comunitárias e proporcionar métodos de engajamento acessíveis. A participação ativa da comunidade não só enriquece a pesquisa, mas também assegura que os resultados beneficiem a todos.
O autismo é uma condição diversa e complexa, e nossa compreensão sobre ele continua a evoluir. A inclusão de vozes autistas na pesquisa, avanços científicos e métodos personalizados de participação são passos essenciais para um futuro onde todas as pessoas com autismo recebam o suporte e os cuidados que merecem.
Fontes: autismsciencefoundation – newsweek